Antalet barn med medfödda hjärtfel som dött inom sina fem första levnadsår har minskat med 82 procent sedan millennieskiftet. Idag överlever hela 97 procent av alla barn med medfödda hjärtfel till vuxen ålder.
Den positiva utvecklingen har lett till att antalet personer i Sverige som lever med medfödda hjärtfel ökar. Antalet vuxna (18 år och äldre) som lever med medfödd hjärtsjukdom uppskattas till cirka 40 000 personer i Sverige, vilket i Kalmar län motsvarar cirka 930 vuxna.
Vuxna med medfödda hjärtfel, på engelska Adult Congenital Heart Disease (ACHD), är en starkt växande patientgrupp som kräver särskilda kunskaper för omhändertagande och behandling och innebär nya utmaningar för forskningen.
*
En person med medfött hjärtfel har en ökad risk för att drabbas av hjärt-kärlsjukdom som hjärtsvikt, hjärtinfarkt eller stroke senare i livet och lever kortare än en genomsnittlig person.
Fler avancerade ingrepp, ständigt utvecklade behandlingar och bättre vård räddar fler liv. Forskningen gör stor skillnad. Därför är det viktigt att vi fortsätter satsa på den för att fler ska få leva friska genom alla livets faser. Vården har fortfarande stora utmaningar att ge hjärtebarn samma förutsättningar till ett långt och friskt liv som barn som föds friska.
Forskningen behöver lära oss mer om hur levnadsvanor hos personer med medfödda hjärtfel påverkar riskerna för att drabbas av hjärt-kärlsjukdom. Vi behöver ökad kunskap om hur övervikt, fysisk inaktivitet, ohälsosamma matvanor, rökning, snusande och hög alkoholkonsumtion påverkar dessa individer.
*
När gruppen ACHD växer kommer fler ha behov av behandlingar för blodförtunning, blodfetter och blodtryckssänkande läkemedel. Fler kommer även ha behov av operationer som till exempel byte av hjärtklaffar.
Det behövs högspecialiserad vård för personer med medfödda hjärtfel. Det är viktigt att ett hjärtebarn som når vuxen ålder får träffa en specialist på vuxna med medfödda hjärtfel. Många barn med åtgärdade medfödda hjärtfel måste ha fortlöpande kontakt med sjukvården.
Barn med medfödda hjärtfel måste ges bättre möjligheter genom hela livet. Med mer forskning och utvecklad vård är det möjligt.
Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden
Zacharias Mandalenakis, universitetssjukhusöverläkare och docent vid Göteborgs universitet