Det är den 26 januari. Familjen sitter i soffan i hemmet i Smedby. Erica, Jonas och dottern Tilde. Familjen går i väntans tider. Tilde ska få ett syskon. Det är då det smäller till i ryggen och smärtan strålar ut i armar, är det en nerv som kommit i kläm? Erica, själv utbildad sjuksköterska, tar två Alvedon. Hon är lite orolig för sin ofödda dotter, men som många andra gravida, smärttålig. Men det onda går inte över, smärtan tilltar och hon kan inte stå eller sitta upp. Oron ökar, sparkarna i magen upphör. Kroppen svarar inte längre och är som gelé. Ambulansen tillkallas. Under färden in till sjukhuset tar smärtan över och minnesbilden vagnar. Hon hajar till vid Karlsrorondellen när ambulansföraren sätter på blåljusen.
På sjukhuset konstaterar man en blödning i ryggen som trycker mot ryggmärgen. Det är ett under att hon andas. Ovanligt, det är ungefär en på miljonen som drabbas. Ny ambulans, nya sirener och blåljus, ilfärd upp till Linköping. Hennes man Jonas vill naturligtvis vara med. Men är av självklara skäl inte i skick att köra, en hjälte till arbetskollega släpper allt. De tar rygg på ambulansen och kör de 25 milen till Linköping.
Det blir akut kejsarsnitt. Lykke föddes en månad före utsatt tid. Allt går bra. Jonas kan dock inte vara med på förlossning men är kvar från och till i Linköping under nästan 3 månader.
En på miljonen
Erica har råkat ut för något som kallas för en spontan epidural blödning som lett till en omfattande ryggmärgsskada. Det är ovanligt, det handlar om en på miljonen som drabbas. I Linköping vårdas hon på IVA första veckan innan en intensiv rehabilitering inleds, men det tar lång tid. Och även om Jonas och Lykke är på plats så kan hon inte träffa dem så mycket som hon önskar. Fullspäckade dagar och Covid-restriktionen sätter stopp.
– Det var så otroligt svårt. Jag lever ju för mina barn, säger Erica.
Hon satte upp ett mål för sig själv. Erica kämpade för att få komma hem för sin första permission till sin födelsedag, som var i mitten på maj. Det lyckades. En sjuksköterska från Linköping följde med och gjorde hennes födelsedag till en av de bästa dagar hon upplevt på mycket länge.
Men sedan började problemen.
Det är söndag och vi träffas i cafeterian på Länssjukhuset i Kalmar. Erica sitter i rullstol, dricker lite vatten med hjälp av ett sugrör. Hon får besök av sin man, femåriga Tilde som inte kan låta bli att krama sin mamma och så lite rultiga Lykke som tryggt sover i vagnen. Det är lågintensivt på sjukhuset. Sjuksköterskor och läkare passerar i korridoren och småsnackar lite med sin kollega. Fast nu är hon där som patient. Det är en varm och hjärtlig stämning.
Hon är sedan en tid redo för att flytta hem men är fortfarande inlagd på sjukhuset. Erica träffar en sjukgymnast eller arbetsterapeut två gånger om dagen men det behöver hon inte bo på sjukhuset för.
Men det fungerar inte hemma. Hon får inte den hjälp hon behöver. Kommunen har ingen plan.
– Det är några dagar innan jag ska flytta hem. Och det finns fortfarande ingen planering. Jag klarar mig inte som det ser ut nu, och jag behöver få praktisk hjälp för att kunna vara mamma till min bebis och min lilla flicka.
Möte med åtta personer
Det var ett möte i torsdags för en vecka sedan. Ett så kallat sip-möte, samordnad individuell planering. Ett myndighetsövergripande sammanträde tillsammans med Erica. Där fanns arbetsterapeut, LSS-handläggare, två socialsekreterare, läkare, personal från hälsocentralen och omsorgsförvaltningen biståndshandläggare. Men mötet verkade varken ha en samordning eller en plan. En av sköterskorna från avdelningen reagerar på tafattheten och att kommunen inte verkar erbjuda en trygg hemgång. Vi kommer inte skriva ut Erica från sjukhuset förrän kommunen vet vad de ska göra.
Dagens Kalmar har tagit del av en ljudupptagning från ett av alla möten som hållits. Det är uppenbart att Erica är klämd mellan tre myndigheter. Nu får hon vård av regionen, kommunen kommer in med insatser innan försäkringskassan har utrett hennes ärende för att se om de ska bevilja assistans. Det är en handläggningstid på minst tre månader. Regelverket är komplext men kommunen ansvarar från första timmen efter utskrivningen från sjukhuset. Det blir inget bra möte. När Erica frågar om hur det är tänkt att hon ska kunna komma hem blir det helt tyst i rummet. Ingen hade något att säga. En deltagare förklarade efteråt att det bland det värsta hon varit med om och ber Erica om ursäkt.
“Så här ska det inte gå till, inte när ni är i kris och det var ingen som höll i mötet, det blev så dåligt”.
Erica ville ha besked hur kommunen ska kunna hjälpa henne när hon kom hem. Det beskedet gavs inte.
– Bara för att jag har hamnat i rullstol betyder det inte att jag är dum i huvudet, menar hon. Jag har fortfarande förmåga att kunna ta hand om mina barn men behöver hjälp med det praktiska. Här ser jag inte någon hjälp komma.
Ännu en helg på sjukhuset
Det har gjorts försök med permissioner över en helg i början på juni. Hon fick till en början det man kallar för förstärkt hemtjänst. En person som är hemma hos Erica under hela dagen, inte bara för kortare punktinsatser. Det fungerade väl och hon hade “vanlig” hemtjänst vid sidan om, som kom och hjälpte till med större bestyr som förflyttningar med lift. Men efterföljande helg hade kommunen dragit in den förstärkta hemtjänsten. Erica fick tillbringa även detta veckoslut på sjukhuset.
– Jag erbjuds vanlig hemtjänst med punktinsatser. Jag har också fått ett larm. Men det är för akuta saker. Vad händer om jag tappar min touchpenna till min telefon och inte kan svara eller ringa någon? Vad händer om Tilde trillar eller är ledsen? Ska jag larma hemtjänsten då? Och vänta på att dem kommer, dem tar bara hänsyn till mina behov och inte mina barns behov. Matlådorna som erbjuds är ett exempel, jag får inte hjälp att laga mat åt barnen, ska dom gå hungriga när jag äter kommunens matlåda?
Samtidigt lägger kommunen stor tankeverksamhet på hur man ska få in en vårdsäng i mitt hem.
– Jag vill inte ha någon, jag vill sova med min man och mina barn.
Mötet slutade i förvirring. Det fanns inga beslut, verkade inte finnas någon vilja heller.
– Det är fortfarande ingen från kommunen som frågat hur jag vill ha det, hjälpa mig att vara förälder eller tänkt tanken att få mig tillbaka till arbete.
Hon är besviken, förvånad och funderar över hur kommunen resonerar.
– Jag är en fullt frisk 32-åring som råkat ut för en skada. Har inte rullstolsburna rätt leva ett värdigt liv som alla andra och att vara förälder?
Under tisdagen fick Erica ett samtal från en omsorgsförvaltningens handläggare. Hon fick avslag på ansökan om förstärkt hemtjänst. Hon beviljas vanlig hemtjänst, matdistribution eller flytt till ett korttidsboende.
– Det är så förnedrande. Jag får en bild i huvudet att jag sitter på ett äldreboende och man spelar upp stenkakor i dagrummet. Att mina barn får komma på besök då och då och att jag i bästa fall får åka hem på permissioner någon gång ibland. Så här ska det väl ändå inte vara?
Hennes man är sjukskiven
Jonas är sjukskriven på halvtid. Diagnosen är akut krisreaktion, kanske inte så förvånande med tanke på vad familjen varit med om. Han har ingen chans att hinna vara sjukskriven, ingen tid för rehabilitering. Jonas har fullt upp med barnen, när han inte jobbar eller deltar i något av alla möten som hålls. Nu läggs dessutom allt hushållsansvar på en person som dessutom inte mår bra.
– Kommunen har till och med föreslagit att jag ska byta jobb säger han.
Paret ifrågasätter kommunens beslut. Det är bara några dagar kvar till utskrivning. Efter knappt fem månader på sjukhus längtar Erica bara hem.
– Jag har hamnat i en i limbo mellan myndigheter.
Ann-Charlotte Andersson är chef för omsorgsförvaltningens biståndshandläggare. Hon säger att hon känner till Erica, men att hon inte vill kommentera enskilda fall. Hon menar att biståndsinsatser är riktad till Erica som person, inte till hennes familj.
– Vi har oftast hand om personer som är över 70 år, men ibland får vi in yngre människor också, det händer.
Erica har två små barn, hur hjälper ni dem?
– När det gäller barn så hänvisar vi till socialtjänsten. Vi utgår bara ifrån personens behov.
Det är alltså Ericas individuella behov som det är fokus på. Och då räknas inte hennes behov av att få vara med sina barn in och inte heller hennes barns behov av att få omsorg från sin mamma.
Cecilia Frid är socialchef.
– Vi ser till hur personen klarar sitt föräldraskap och om det finns brister så kan vi få göra insatser, säger hon.
Men några praktiska förslag har man inte givit familjen. Istället pratar man om framtida samtalsterapi och handledning i föräldraskap. När frågan ställs vad som hade skett om Erica var ensamstående så blir svaret att man hade övervägt att omhänderta barnen.
Vem byter blöja på Lykke
Vi träffar Erica Nord ytterligare en gång. Den 23 juni ska hon skrivas ut från sjukhuset. Då ska hon äntligen komma hem. Men frågan är till vad.
– Jag kan göra upp med hemtjänsten om besök 5-6 gånger på dagen för min räkning. Men vad händer däremellan? Vem ska ge barnen mat om Jonas är på jobbet? Vem byter blöja på Lykke?
– Jag vill inget hellre än att få vara mamma åt mina barn. Jag har redan tappat 5 månader av Lykkes liv, hur många fler månader ska jag bli bestulen. Det kan inte vara rimligt år 2021 att enda gången jag ska få vara med mina barn är när min man eller annan anhörig kan vara mig behjälplig.