Rolle Andersson.
Foto: Anders Blank
Det är nog många som vaknat upp efter festligheter nu med alla helger i åtanke och undrar hur man mår. För Rolle Andersson är det likadant, men han vaknar med samma känsla 365 dagar om året. Att leva me ME är att vara i limbo, inte veta hur kroppen mår från dag till dag.
ME är en neurologisk sjukdom och människor med diagnosen känner ofta en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. En trötthet eller utmattning som inte går att vila bort.
Rolle är en välkänd entreprenör i Kalmar. En mångsysslare, alltid med nya idéer och projekt i pipen. Och han tar sig an både människor och utmaningar med ett ständigt leende. En obotlig optimist som ser möjligheter före svårigheter.
Snart har han levt i tio år med sjukdomen.
– Det var en fredag 2012. Jag hade känt mig allmänt risig, daglig huvudvärk och en kropp som åkte på ständiga infektioner. Jag tänkte väl att jag jobbat för mycket, slarvat med maten, tränat för dåligt. Men det var något som inte stämde.
Fortsatte jobba i samma frenetiska temp
En lördagmorgon vaknade han upp i fosterställning, 40 graders feber och en obeskrivlig huvudvärk. Hans sambo Malin ringde efter ambulans. Efter blodprover, ryggmärgsprover och skallröntgen så konstateras en inflammation i hjärnan och även en hjärntumör. Tumören var godartad, prognosen god, så Rolle fortsatte jobba i samma frenetiska tempo som tidigare.
Men orken fortsatte tryta och infektionerna fortsatte. Och för tre år sedan, efter att ha fått en blodsjukdom som krävde kontinuerlig blodtappning gav han upp sitt livsverk, sålde Skötselbolaget och la stället fullt fokus för att bli frisk.
Våren 2021 fick han sin slutliga diagnos: Det var ME.
– En lättnad att efter 10 års sjukdom nu äntligen få veta vad jag lider av, men samtidigt en riktigt jävla käftsmäll eftersom sjukdomen är obotlig.
Rolle har blivit väldigt lyhörd över sin kropps signaler.
– Varje morgon när jag vaknar känner jag vilken dag det kommer att bli. Det är svårt att bestämma något i förväg och det har blivit många helt inställda dagar när jag helt enkelt inte har orkat.
Han jobbar med Pacing, en metod där man lär sig hushålla med sin begränsade energi, detta för att undvika att pendla mellan överansträngning och perioder av bakslag. Många ME-sjuka hamnar i det destruktiva så kallade “push-crash-cycle”, det är när man upplever att man har en bra dag och kör ett hårdare tempo än normalt och sedan kraschar. Pacing hjälper ofta, men inte alltid.
Forskningen haltar – för få fall
– Jag har nu fått behandling i sju månader, haft möten med läkare och terapeuter från både Smärtenheten och Brage Kliniken i Stockholm och även kört olika behandlingsformer för att kunna orka med min vardag. Detta har räddat mig tillfälligt, men framtiden är oviss eftersom det idag inte finns någon quick fix för denna sjukdom. Vi är för få som har sjukdomen, runt 50 000 personer i Sverige, vilket gör att forskningen haltar och därmed saknas botemedel.
Även hans sociala liv har förändrats.
– Trots att jag har världens underbaraste familj och vänner, så har denna sjukdom stulit mitt liv, satt mig i handfängsel och gjort mig oförmögen att leva normalt. Tidigare var det alltid någon som ringde och ville ha hjälp med något och nästan alltid kunde jag lösa det. Men i dag är det annorlunda eftersom orken tryter, hjärna kropp talar olika språk, vilket känns fruktansvärt.
Men han vägrar ge upp.
– Nu får vi förlita oss till forskningen, sitta lugnt i båten, tänka positivt och göra det bästa av allt.