Det är sommar, det är grönt, fåglarna kvittrar och ljuset dröjer sig kvar länge om kvällarna. Så var det också för två år sedan, sommaren 2021 när Pernilla Karlsson, 49 år från Främsteby utanför Vena, låg nedsövd på Universitetssjukhuset i Linköping under närmare tre månader.
– Det är ett liv före och efter den här perioden, absolut, säger Pernilla Karlsson, sedan vi slagit oss ner på en bänk i vackra Mimerparken i Hultsfred.
”Ett urjobbigt ljud i örat”
Det hade varit en rätt krävande tid på jobbet som lärare, med lång distansundervisning till följd av pandemin. Huvudvärken i princip varje dag tänkte hon dock inte så mycket på, eftersom hon lider av migrän sedan länge. Men efter hand blev besvären värre.
– Jag fick också ett urjobbigt ljud i vänster öra. ”Klink klong” lät det precis hela tiden och det gjorde mig galen, så jag var runt hos läkare i Hultsfred, Oskarshamn, Västervik, jag var på akuten... Till slut köpte jag läkarens teori att jag var utarbetad med tinnitus som följd. Jag var jätteledsen och uppmanades ringa en psykolog. Allt var så knäppt, berättar Pernilla Karlsson som känner att historien upprepar sig, med kvinnor i den här åldern som inte tas på allvar.
Gränslös kärlek
Vid sin sida under hela den här jättejobbiga perioden har Pernilla haft sin familj, med sambon Mauro Bearraco som en ovärderlig klippa som visat henne gränslös kärlek.
– Natten till den 15 maj ringer han SOS Alarm och ber dem skicka en ambulans. För då var jag helt galen. Då hamrade jag i väggen och skrek "hjälp mig", jag trodde jag skulle bli knäpp. Då ville jag bara dö för jag orkade verkligen inte mer.
– Han pratade med dem i en timme och till slut faktiskt hotade han dem för att de skulle ta det på allvar. Så vad skulle de göra, säger Pernilla och ler.
Ambulansen kom men Pernilla togs inte med, med motiveringen att det inte var livshotande, utan hon erbjöds sjuktaxi till psykavdelningen i Västervik. I det läget var Pernilla helt förvirrad. Allt var bara som ett töcken till följd av det jobbiga ljudet som lät i örat, så hon fogade sig i allt bara hon fick hjälp.
Orsakad av en godartad tumör
Ingen av de läkare Pernilla Karlsson träffat hade ställt rätt diagnos. Men på psykakuten hade hon turen att träffa, som hon säger ”rätt” person. En ung nyexaminerad kvinnlig läkare, som bara två veckor tidigare hade läst om den sjukdom som drabbat Pernilla – NMDA-receptorencefalit, en hjärninflammation som årligen drabbar en på miljonen. I Pernillas fall orsakad av en godartad tumör på en av äggstockarna, men kan också i vissa fall bero på en virus- eller bakterieinfektion.
– Jag är så evinnerligt tacksam för att hon jobbade just då. Det är inte helt lätt att ställa diagnosen, sjukdomen ger nämligen symptom som personlighetsförändring, förvirring och irritation, säger Pernilla och fortsätter:
– Hade jag inte träffat rätt läkare vid rätt tillfälle, så är risken stor att jag suttit på psyk idag, fullproppad med starka mediciner.
Sövdes ner snabbt
Snart efter att sjukdomen fastställts sövdes Pernilla ner. Hon flyttas nedsövd till Linköping där man under de närmaste månaderna gör upprepade försök att väcka henne, men när läkemedlen minskas får hon epilepsianfall, vilket också är ett vanligt symptom, så hon sövs om vid upprepade tillfällen. I efterhand har läkarna sagt att hon sov på så låg nivå, att hon var så nära döden man kan komma.
– Jag har egentligen inte mycket minnen alls av sjukdomstiden, men ett ganska starkt minne från tiden i koma. Jag såg en lång, smal, mörk tunnel. Längst ut fanns ett ljus. Där kunde jag urskilja Mauros namn skrivet i stora bokstäver, inflikar Pernilla i sin berättelse.
Personalen skrev dagbok
Pernilla drabbas av svamp i blodet, som tvättas tre gånger medan hon ligger nedsövd. För att få bort orsaken till hennes encefalit opereras också äggstockarna bort.
– Under hela den här tiden när jag låg i koma skrev sjukhuspersonalen dagbok om allt som hände med mig och omkring mig. Den har varit ett helt fantastiskt stöd och en stor hjälp för att jag skulle kunna bearbeta allt det här, säger Pernilla som inte klarar att hålla tårarna borta längre.
Hon torkar tårarna som rinner på kinden och visar en text ur dagboken som berör henne starkt.
”Mauro är här hos dig och det märks att du känner av hans närvaro. När han säger puss putar du med läpparna och vill pussa tillbaka.”
Känslosamt att prata om
Först i slutet av juli vaknar Pernilla upp, efter att ha legat nedsövd i närmare tre månader.
– Det kändes som ett helt liv förflutit. Tankarna gick till mina tre flickor Noemi, Ilenia och Maira, till min familj, till alla som är nära mig. Även till mina elever, säger Pernilla Karlsson, som får torka tårarna på nytt.
– Jag visste att det skulle bli svårt att hålla tårarna borta, ursäktar hon sig. Fortfarande efter två år är det känslosamt att prata om, jag blir lätt ledsen. Det väcker många minnen.
Jobbig väg tillbaka
Vägen tillbaka var svår och jobbig.
– Först kunde jag inte prata, inte äta själv, inte gå. Jag fick lära mig allt igen. Undersköterskor och sjuksköterskor var fantastiska, de tog hand om mig på ett väldigt vackert och rörande sätt. Jag kände mig utvald på många sätt. Den dagen jag lyckades resa mig upp med hjälp av en ståstol grät jag floder, berättar Pernilla om den mödosamma vägen tillbaka.
”Huset var förändrat”
Samtidigt är hon förstås lättad och glad över att hon faktiskt lever.
– Jag fick komma hem i slutet av augusti, då gick jag med hjälp av rollator. Huset var förändrat, anpassat efter mina behov och den kanske största omställningen var nog att jag inte klarade att sköta mig själv. Jag fick exempelvis inte köra bil på ett år efter sista epilepsianfallet.
Hur mår du idag?
– Jag mår relativt bra. Ibland blir jag hjärntrött och jag mår inte bra av stress. Jag behöver planera en del, men också inte planera eftersom jag aldrig vet hur dagsformen kommer att vara. Min lever har fått bestående skador efter alla starka läkemedel, i början åt jag ett 40-tal tabletter, men kunde sluta helt till jul.
– Så inledningsvis lämnade jag blodprov två gånger i veckan, nu en gång i månaden och jag har kunnat trappa upp tiden på mitt gamla jobb, från 25 procent till att idag jobba heltid, säger hon tacksamt.
Vill uppmärksamma sjukdomen
Pernilla Karlsson håller på att skriva på en bok om allt det här, ambitionen är att den ska ges ut för allmänheten. Hon tycker det är viktigt att sjukdomen blir mer uppmärksammad.
– Mauro fick kontakt med en kvinna i Italien som också drabbats. Det var skönt för honom att kunna dela det med någon, dessutom på hans modersmål.
Tror starkt på kärleken
Den som känner Pernilla skulle säkert beskriva henne som levnadsglad och positiv. Hon säger sig alltid ha varit ödmjuk, nu mer än någonsin, och efter att ha fått ett annat perspektiv på livet klagar och gnäller hon sällan över saker. Och hon tror starkt på kärleken och understryker att man kan lösa och genomleva mycket med kärlekens hjälp.
– När jag vaknade upp efter koman kom Mauro till mig tre dagar i veckan. Jag visste ungefär när han skulle komma och tittade alltid förväntansfullt mot dörren. Han dök alltid upp med ett leende, väldoftande och kärleksfull. Han första kommentar var alltid ”Buongiorno principessa”, som betyder ”God morgon prinsessa”.
– För mig som låg i en sjukhussäng, iklädd blöja och sjukhuspyjamas, lyfte det hela min dag och det gav mig en anledning att kämpa vidare, att absolut inte ge upp.